Hvem støtter vi

Dette har vi støttet i 2017

  • 250.000 kr. til magiske oplevelser på 5 af landets børneafdelinger
  • 42.000 kr. til Holstebro Svømmeklub til holdet "Flyvefisk Special", som er et hold for børn med særlige behov
  • 40.000 kr. til Rigshospitalets børneintensivafdeling til legetøj, playstations, aktiviteter
  • 2500 kr. til tryllekunstner på DryCamp

Det støttede vi i 2016

  • 87.000 kr. til institutionen Marjatta til bygning af bålplads
  • 96.000 kr. til OUH til oplevelser med musik og historiefortælling
  • 1.1 million kr. til Århus Universitetshospital til nyt ungerum for kræftramte børn

For et par år siden fik Samia besøg af bl.a. vært Claus Elming og danserne Karina Frimodt og Michael Olesen fra Vild Med Dans, da hun var indlagt på Rigshospitalets isolationsstue i forbindelse med en knoglemarvstransplantation. Lige siden har Samia drømt om at opleve Vild Med Dans helt tæt på. Forrige fredag gik den drøm i opfyldelse med hjælp fra KidsAid.

Samias mor og søster havde holdt det hemmeligt for Samia, så hun forstod ikke, hvorfor hun og hendes veninde Kamille skulle have fine kjoler på. Da overraskelsen blev afsløret, og det stod klart, at det var fordi, at hun nu skulle ind og se Vild Med Dans var det meget svært at holde begejstringen tilbage :-)

Samia på 9 år synes, at det var en helt magisk oplevelse, hvor de også fik tid til at hilse på både Claus, Karina og Michael, som godt kunne huske Samia fra deres besøg på Rigshospitalet :-)

Samias sygdomsforløb startede, da hun blot var en uge gammel og siden har hendes barndom været præget af utallige indlæggelser. Det var svært for lægerne at diagnosticere Samia, så mistanker om lymfekræft, leukæmi og cystisk fibrose var oppe at vende flere gange, inden de fandt ud af, at det var det manglende immunforsvar, der gang på gang gjorde Samia syg.

Efter Samia blev diagnosticeret med manglende immunforsvar blev hun knoglemarvstransplanteret, da hun er 7 år. Tiden efter transplantationen var hård, og Samia var længe indlagt og tæt på at miste sin nye knoglemarv. Heldigvis er Samia en fighter, og i dag er hun sund og rask! Hun går i skole sammen med sine jævnaldrende og har det godt. Vi ønsker alt det bedste for Samia i fremtiden.

November 2017

Det er ikke altid, at man kan se om et barn eller teenager er syg. Til KidsAids Unikke Oplevelser må alle syge og udsatte børn komme med, der skelnes ikke mellem kroniske syge, kræftsyge eller en helt tredje sygdom. Derfor er vi også glade for, at Annika har lyst til at dele sin historie om at være ung og være kronisk syg, fordi Annika ser ikke syg ud.

Annika på 14 år var i september måned med til vores Unikke Oplevelse i Herning, som hun synes var en rigtig god og sjov oplevelse. Hun havde taget sin veninde Josefine med, så de sammen kunne dele oplevelsen. Annikas sygdom påvirker nemlig også hendes sociale liv. Hun går eksempelvis kun i skole 4-5 timer om dagen og kan ikke dyrke sport i sin fritid. Hun bruger meget af sin tid som sengeliggende, da kræfterne i de dårlige perioder ikke er eksisterende. Hun kan derfor heller ikke bare lige tage til en koncert eller på café med veninderne. Derfor er vi også utrolig glade for, at Annika var frisk nok til at komme til Egetæppe-koncerten sammen med hendes veninde.

Annika har siden hun var 7 år lidt af reflux, hvor der dannes for meget mavesyre. For to år siden blev det dog rigtig slemt, og Annika fik konstateret sygdommen gastroparese, som betyder en lammelse af mavesækken, og som for Annika betyder, at hun i perioder kaster al mad og drikkelse op. Der gik desværre lang tid før lægerne kunne konstatere, hvad der var galt med Annika, så hun brugte flere måneder på at være indlagt. Annika blev til sidst opereret, fordi mavesækken var blevet så stor, at den blev nødt til at blive opereret mindre for at Annika forhåbentlig kunne holde maden i sig. Annika har desværre stadig dårlige perioder, og i de perioder er hun nødt til at få sondemad, så lægerne kan sikre, at hun stadig får næring til kroppen. Siden marts har lægerne hver anden måned sprøjtet botox i Annikas lukkemuskel i 12-fingertarmen, der skal forhindre Annika i at kaste op. I øjeblikket går Annika til tjek hver anden uge på H.C. Andersens børnehospital i Odense.

Netop fordi man ikke kan se, at Annika er kronisk syg, har hun oprettet en blog, hvor hun fortæller om sin sygdom og hvordan det påvirker sin hverdag. Hun har bl.a. skrevet dette fine indlæg omkring vores Unikke Oplevelse i september sammen med egetæpper

Skrevet d. 26. oktober

Vi havde d. 13. oktober fornøjelsen af at invitere 11-årige Ronya og hendes familie med til generalprøven på Vild Med Dans. En helt fantastisk oplevelse, som Ronya altid har drømt om at opleve. Ronya og hendes lillesøster Arya lider af den sjældne og alvorlige sygdom Fanconi Anæmi, som der kun er 11 børn, der har i Danmark. Det er en arvelig sygdom, som fører til knoglemarvssvigt. De har begge derfor været igennem stamcelletransplantation på Rigshospitalet. Aryas var mere vellykket end Ronyas... Ronya fik desværre hurtigt efter udskrivelsen konstateret GvH i tarmene, som er en tilstand, hvor cellerne fra donoren angriber Ronyas egne celler. Det betød bl.a., at Ronya havde diarre 25-35 gange i døgnet. Ronya var derfor meget træt og sengeliggende i en lang periode. Ronyas hårde sygdomsforløb med meget medicinering og kemo betyder desværre også, at der kommer nogle senfølger, hvor hun bl.a. skal have en ny hofte.

Heldigvis har Ronya det langt bedre nu! Hun ser meget lysere på fremtiden efter, at hun kom ud af 11 måneders isolation på Rigshospitalet. Ronya glæder sig også til at kunne starte op med skolen igen indenfor de næste par måneder, så hun igen kan være sammen med veninder og venner.

Vi ønsker Ronya og hendes familie al det bedste fremover!
Tak for at gøre det muligt Claus Elming!

17. oktober 2017

Milla My havde aldrig før haft muligheden for at komme til koncert pga. hendes sygdom. Derfor var hun utrolig glad og spændt, da hun i foråret skulle til sin første koncert med KidsAid i Viborg.

Milla My fortalte os efter koncerten, at det havde været en uforglemmelig oplevelse, om det personlige møde med Gulddreng, Cisilia og Bro efter koncerten. Det var en UNIK Oplevelse.

Siden har Milla My fået mere mod på koncertlivet og var også med til vores sidste Unikke Oplevelse i Herning, da KidsAid inviterede til koncert med Djämes Braun, Page Four og Bro. Milla My havde inviterede her sine søskende med, så de kunne have en hyggelig eftermiddag sammen.

Milla My ser ikke særlig syg ud, men det er hun. Milla My er 7 år og har sammenlagt brugt flere år af sit liv på hospitalet. Det seneste år har hun besøgt hospitalet hver måned og været indlagt i flere dage af gangen. Milla My har en medfødt hjertefejl og er ligeledes født med en svær immundefekt og har sidenhen udviklet en lungesygdom. Disse diagnoser betyder, at hun får medicin dagligt og skal have det resten af sit liv. Man kan ikke helbrede Milla My, men man kan symptombehandle. Milla My prøver i dag at have en ”normal” hverdag, hvor sygdommen ikke får lov til at dominere. Milla My går i skole ligesom hendes jævnaldrende og går også til gymnastik 2 gange om ugen. Men hun er mere modtagelig over for infektioner og sygdomme end andre.

Vi ved, at det kan være anstrengende og hårdt for syge børn at deltage i store sociale arrangementer og ofte betyder, at de er sengeliggende i dagene efter. Men vi ved også, hvor vigtigt det er og glemme sin sygdom for en stund og have positive oplevelser at dele med sine venner og familie.

Vi håber, at Milla My har lyst til at deltage i flere af vores Unikke Oplevelser i fremtiden. Vi ønsker Milla My og hendes familie al det bedste for fremtiden!

5. oktober 2017

Cecilie er 17 år og fik for blot tre måneder siden vendt op og ned på sin hverdag, da hun fik konstateret kræftsygdommen leukæmi. I dag ser Cecilies hverdag meget anderledes ud end den gjorde før, hun blev kræftsyg. Cecilie gik i gymnasiet og var klar til at starte i 3. G, hun levede og åndede for at spille fodbold og kunne snildt have otte fodboldtræninger om ugen.

Men så blev hun syg… Hun var konstant træt og troede egentlig bare, at det var en slem influenza. Men efter tre uger, hvor hun ikke var i stand til at gå særlig meget i skole eller spille fodbold, fik hun taget en blodprøve hos lægen – og derfra gik det hurtigt! Cecilies blodprocent var nemlig alarmerende lav og blev derfor akutindlagt på Horsens sygehus. Samme dag blev hun flyttet til Århus Universitetshospital og indlagt på børneafdelingen A20; et afsnit for børn med gigtsygdomme, kræft, blodsygdomme og bindevævssygdomme. Det viste sig nemlig efter en knoglemarvsprøve, at Cecilie havde leukæmi.

Det var et kæmpe chok for Cecilie og hendes nærmeste, da hun fik årsagen til hendes sygdom ugerne forinden. Det havde ingen regnet med. Cecilie skal nu være tilknyttet A20 de næste 2,5 år, hvor hun vil følge et behandlingsforløb, som indebærer enormt meget kemoterapi og ikke mindst piller. En af de bivirkninger, som Cecilie har oplevet, er, at hun fik en blodprop i skulderen, hvilket var en meget skræmmende oplevelse, men Cecilie er sej og klarede det flot med støtte fra hendes nærmeste.

Noget af det sværeste for Cecilie har været at acceptere, at nu var hun altså en kræftpatient. Man kan nemlig ikke sige, hvorfor det lige er Cecilie, som er blevet ramt, fordi det ikke er arveligt.

Dog har de andre indlagte børn på A20 været en kæmpe hjælp for Cecilie, fordi de står i samme båd og skal følge et behandlingsforløb på A20. De har kunne dele frustrationerne over, at deres hverdag er blevet revet væk under dem, de har kunne dele tanker om behandlingsforløb og ellers bare været der for hinanden.

Cecilie ser derfor også frem til, at den check, som vi sammen med Tom Kristensen og Peter Larsen Kaffe overrakte til A20, blandt andet bliver brugt til en ny ungdoms-hyggestue, hvor de indlagte unge alle har mulighed for at være sammen. Derudover skal pengene gå til at lave en legestue for de mindste børn på afdelingen og skabe Unikke Oplevelser for afdelingens børn og unge.

Vi ønsker Cecilie al mulig held og lykke fremover og håber det bedste for hende og hendes familie!

6. september 2016

Nikoline er 20 år og er født med lungesygdommen cystisk fibrose. Nikoline har derfor altid været syg og har altid skulle huske at tage sin medicin hver morgen og aften samt til hvert måltid. Men fordi Nikoline altid har været så flittig med at tage sin medicin, har hun kunne have en relativ normal hverdag – både med hensyn til skole og fritidsaktiviteter. Nikoline har danset i 11 år og tog derfor i 10. klasse på Vejle Idrætsefterskole. Dog måtte Nikoline desværre droppe ud efter et halvt år, da hun blev mere og mere syg. Nikolines lungefunktion var på det tidspunkt 30%...

Efter et halvt år hvor Nikoline røg ind og ud af sygehuset, kom hun i 2013 på transplantationslisten til nye lunger. Her har hun stået de sidste 2,5 år – og venter derfor stadig! I dag er hendes lungefunktion nede på 15-20%. Det betyder også, at Nikoline siden 2013 har været tvunget til at gå med ilt i døgnets 24 timer. Nikoline får i øjeblikket så meget medicin, at hun hverken kan gå i skole eller have et fritidsjob, da der simpelthen ikke er noget overskud til det. Nikoline bor stadig hjemme, da hun er afhængig af hendes forældres uundværlige hjælp.

Nikoline er pt. heldigvis mere stabil, hvilket giver lidt mere overskud i hverdagen. Hendes søde veninder kan derfor komme forbi et par gange om ugen og hygge – og Nikoline har også overskud til at kunne tage på cafe og komme til eksempelvis vores Unikke Oplevelser – og dermed have et lidt mere ”normalt” ungdomsliv.

Som Nikoline selv siger: ”Det er rart, at jeg har mulighed for at kunne tage lidt ud med mine veninder, så længe jeg bare ikke skal anstrenge mig rent fysisk. Det gør det lidt sjovere at være mig. Jeg sidder jo derhjemme i weekenden og kan se, hvor sjovt alle mine veninder har det på Snapchat, Instagram og Facebook – og jeg kan ikke undgå at blive misundelig og frustreret over, at det er mig som skal sidde derhjemme…”

Vi forstår Nikoline fuldt ud, og vi ønsker og håber for hende, at hun snarest muligt får et sæt nye lunger, så hun kan få lov til at nyde at være ung, selvom sygdommen på magisk vis desværre ikke ville forsvinde! Vi støtter derfor op om Nikolines opfordring om, at man skal huske at tage stilling til organdonation, hvilket man nemt kan gøre med få klik inden på www.sundhed.dk!

27. maj 2016

Nanna er 20 år gammel i dag og hun har siden, hun var bare 8 år gammel været fulgt tæt af Rigshospitalet. Nanna blev diagnosticeret med sygdommen ChiLD, som er en sjælden lungesygdom. Nannas lungekapacitet har altid været meget lav, og det højeste, som den er blevet målt til har været 40% og sidenhen er den dalet drastisk. I to længere perioder var hun helt nede på hhv. 20 og 11%.

Det blev i 1. G rigtig kritisk for Nanna, da hendes kræfter blev mindre og mindre og hun til sidst også havde svære vejrtrækningsproblemer. D. 29. august 2014 kom Nanna på venteliste til et par nye lunger. Nanna stod på venteliste i 9 måneder og inden hun fik transplanteret nogle nye lunger, var hendes lungekapacitet helt nede på 6%! Men i dag næsten et år efter lungetransplantationen kan Nanna betegnes som rask! Hun går til regelmæssige tjek på både Rigshospitalet og Århus Universitetshospital og skal fortsætte med det resten af sit liv, ligesom hun skal tage medicin resten af livet.

Nanna siger selv: ”For nogen kunne det måske lyde træls, men ikke for mig – jeg var jo vant til det før… Og nu har jeg fået et SÅ meget bedre liv end før. Jeg kan nu endelig dyrke sport på lige vilkår, som mine venner og veninder, noget jeg aldrig har kunne før. Jeg kan nu også tage til koncerter og give den gas. Det er en fantastisk følelse at være rask!”
Vi ønsker al det bedste til Nanna i fremtiden!

Og som en sidste bemærkning fra Nanna: Tag stilling til organdonation!! Det er fair nok, hvis I ikke vil donere, men tag stilling! Hvis man endnu ikke har taget stilling til organdonation, kan det klares på få klik ved at gå ind på www.sundhed.dk

11. maj 2016